Voetbal ook voor Beat Batten!!

Start nĂș een actie voor ons!
Beat Batten!

Beat Batten!

Waarom is het belangrijk dat je voor ons in actie komt?

Metde opbrengst van jouw actie kunnen wij onderzoek financieren naar een medicijn wat de stofwisselingsziekte Batten vertraagt, of nog beter, geneest!

Wat doen wij met de opbrengst van jouw actie?

Batten is een slopende stofwisselingsziekte bij kinderen. De ziekte openbaart zicht tussen het 5e en 8e levensjaar door zeer snelle achteruitgang van het gezichtsvermogen leidend tot blindheid. Er ontstaan toenemende problemen in de motoriek, kinderen krijgen epilepsie en verliezen het vermogen tot communiceren. Kinderen met Batten overlijden gemiddeld tussen hun 15e en 25e levensjaar. Tot op heden is er nog geen medicijn of behandeling mogelijk.
Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinosis is een vorm van de ziekte van Batten, en komt voor bij één op de 250.000 mensen. In Nederland zijn er ongeveer 60 patiënten. Door een foutje in één van de genen ontbreekt er een enzym dat er normaliter voor zorgt dat de, in de cel aanwezige, afvalstoffen worden afgebroken. De afvalstoffen stapelen zich op, hierdoor kan de cel niet meer functioneren en sterft uiteindelijk af.
Stichting Beat Batten! zet zich in voor deze kinderen door meer bekendheid voor Batten te genereren en fondsen te werven om de onderzoeken naar een behandeling en medicijn te bevorderen.
We zijn inmiddels een onderzoek gestart in de VS dat waarschijnlijk een vervolg gaat krijgen in Nederland. We hopen dat dat binnen afzienbare tijd leidt tot een middel dat de kwaliteit van leven van deze kinderen kan verbeteren.

Contactgegevens

Beat Batten!

E-mail: info@beatbatten.com
Website: http://www.beatbatten.com



Wij voetballen voor Beat Batten!